Enfant exceptionnel, et alors ? – Par Emilie Bouvier

Portage et handicap

J’ai découvert Emilie Bouvier en lisant son blog et j’ai été touchée plus d’une fois par ses écrits, pleins de sensibilité, dans lesquels on sent l’amour en filigrane, celui de la vie, des autres, l’envie d’y croire malgré l’adversité, une sorte d’optimisme en trame de fond, et l’acceptation de son humanité, de ses faiblesses. J’ai souhaité lui donner une place parmi « Les invités du Blog » car ses mots font l’effet d’un baume sur le cœur de tellement de personnes, qu’ils pourraient aussi vous être utiles.

Emilie est fondatrice, présidente et formatrice de l’association Portage et Handicap. Et la bonne nouvelle, c’est que son premier livre, « Comme un petit rayon de soleil », est désormais en précommande chez les Editions l’Instant Présent. Je lui laisse la parole : 

 

J’ai mis au monde une exception. Une rareté. Vous me trouvez prétentieuse ?

Peut-être.

Qu’on soit bien d’accord, moi non plus, je ne m’y attendais pas. Rien n’avait annoncé cette venue si particulière, cette enfant à part, et de par moult côtés, merveilleuse.

D’ailleurs, je me suis souvent demandé si on pouvait vraiment s’y attendre, s’y préparer. Comment aurais-je réagi si on me l’avait annoncé durant ma grossesse ? Mal, assurément. Les hormones sont mauvaises conseillères.

Son surnom c’est Rayond’soleil. Pourquoi ? Parce qu’elle se pose sur la vie des gens, et donne une lumière nouvelle aux choses. Elle change les regards.

C’est inné. Elle ne le contrôle pas. Elle ne le fait pas exprès. D’ailleurs, si elle le voulait, le pourrait-elle vraiment ?

Ma fille a une intelligence rare. Une intelligence émotionnelle. Elle redonne chaque jour et à chacun, ce que la vie lui prête.

Cette enfant est une chance, un bonheur.

Elle est belle comme une soirée d’été. Rafraichissante. Rayonnante. Ses yeux sont d’une couleur unique. Comme elle.

Malgré le risque d’en avoir deux comme elle, j’ai fabriqué un petit frère. Comme ça, elle était bien entourée. Un grand frère protecteur, et un petit qui la pousse.

Je m’appelle Emilie. 35 ans, tatouée. Auteure à temps partiel. Rêveuse à temps complet. Et ma fille a changé ma vision de la vie.

Grâce à elle, j’ai dû me dépasser. Beaucoup, souvent. J’ai appris à me battre contre les administrations, à faire et assumer des choix de vie loin, tellement loin des sentiers battus.

Je suis devenue une guerrière. Sûrement que c’est quelque chose qui était là, en moi. Latent. Elle me l’a juste révélé. Le rayon de soleil en somme ?

J’ai appris la patience dans des salles d’attente qui portent si bien leur nom. J’ai appris une vie de parent parallèle que personne n’imagine. J’ai appris qu’après les larmes de désespérance vient toujours l’arc en ciel du bonheur.

Je sais aujourd’hui que le plus important, c’est ce qu’on fait de sa vie. On a des cartes, on n’est jamais tous égaux. Mais on peut choisir de les utiliser correctement, ou de faire un peu les fous malgré tout, histoire d’avoir une vie heureuse.

J’ai appris que dans la vie, ce n’est jamais écrit d’avance. Comme un livre dont on découvrirait les secrets et les surprises d’un chapitre à l’autre. Pas écrit d’avance, mais finalement une philosophie de vie qui pourrait bien coller à mon amour de la littérature.

Je n’ai jamais connu d’enfant plus heureux et plus chanceux qu’elle.

Les gens lèvent un sourcil étonné quand je dis ça et pourtant…

Elle a su s’entourer de belles personnes, que la vie a mis sur son chemin, ou qu’elle a aimanté tout simplement. Elle donne, elle reçoit. Normal non ?

Elle a toujours eu une place. Partout où elle voulait aller. Toujours. Même quand moi je pouvais espérer en secret que la liste d’attente soit longue.

Elle rit aussi fort que ses cordes vocales le lui permettent. Elle n’a pas de pression. Elle s’en fout du regard des autres. Elle a une empathie de dingue.

La vie lui a donné deux frères merveilleux, magiques. Qui veillent sur elle, pudiquement, de loin, ou de près parfois aussi. Deux frères en pleine santé. Qui n’ont aucun tabou face à elle et à sa particularité. Oui, c’est une chance d’avoir une parole libérée (délivrée ? pardon c’est cadeau !) dans une famille qui se fraye un chemin dans les hautes herbes de la différence.

Elle ne souffre pas.

Quand on a eu un diagnostic, elle avait déjà 8 ans. Elle s’en fichait de ne pas mettre de mot sur ses différences, elle. J’ai tout encaissé, tout absorbé. C’était mon devoir de guerrière, de mère. Verdict sans appel : elle est presqu’unique. Maladie génétique ultra rare.

Elle le transmettra à ses enfants avec une chance sur deux. Je ne l’ai pas transmise. Ni à elle, ni aux garçons. C’est inné ? En fait on dit « de novo ».

Il a fallu apprendre à répondre aux questions des enfants, avec désinvolture et naturel, et avec beaucoup de profondeur, car aucun enfant n’accepte la superficialité. Il a fallu trouver les leviers pour laisser partir les peurs de la fratrie (comment puis-je rester le petit si je lis avant elle ? Va-t-elle avoir du chagrin ?)

Mais Rayond’soleil est au-dessus de ça. Elle ne sait que se réjouir des réussites d’autrui.

Et elle fait son bonhomme de chemin.

Je remercie Perles Pacifiques pour cette invitation qui me flatte énormément… Je vous propose de venir nous retrouver sur le blog « Portage et Handicap, Les Petits Bonheurs » si la plume vous en dit , parce que je vais bientôt vous raconter pourquoi il est important de laisser nos oisillons s’envoler, même ceux qui ont les ailes un peu grillées…

Emilie Bouvier.

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